De raro a reconocido”: Women in Rare lanza una encuesta nacional sobre las causas y el impacto de los retrasos en el diagnóstico en las personas con enfermedades raras y sus cuidadores.

Este proyecto, que ya se encuentra en su segundo año, está concebido y promovido por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, en colaboración con Uniamo (Federación Italiana de Enfermedades Raras) y con la colaboración de Fondazione Onda, Censis y Altems. Se creó para investigar el impacto de las enfermedades raras en la vida de las mujeres, tanto como pacientes como cuidadoras, y para ello cuenta con la contribución de un Comité Científico compuesto por expertos de diversas especialidades de enfermedades raras y representantes institucionales. La encuesta busca analizar diversos factores que pueden influir en los retrasos en el diagnóstico, como la educación, el empleo, la ubicación geográfica y las diferencias de género. Se prestará especial atención a estas últimas: el objetivo es comprender si, en igualdad de condiciones, ser mujer supone una desventaja adicional para obtener un diagnóstico. El cuestionario está disponible en la página web de Uniamo hasta el 8 de agosto y, posteriormente, del 15 de septiembre al 17 de octubre de 2025.